자 료 집  순 서

South Korean Activists 2nd Refutation on Roche Statement

Intellectual property rights cannot supersede right to life
- Requesting a compulsory license for the production of Fuzeon, an anti-retroviral drug

Korean PLWHA and Civil Society Statement on Roche’s Compassionate Programme of Fuzeon for HIV/AIDS Patients in South Korea

에이즈 치료제 푸제온(Fuseon)은 제약회사 로슈(Roche)가 고시된 보험약가에 불복하여 끝내 공급 거부라는 파국으로 치달은 약이다. 2004년 식약청의 시판 허가를 받았으나, 벌써 4년 째 한국에서는 푸제온을 구경조차 할 수 없다. 정부는 푸제온의 보험가격에 대해 로슈와 입장 차이만 수차례 확인할 뿐, 아무런 제재조치를 취하지 않는다. 그리고 푸제온 공급의 유일한 해법은 로슈가 원하는 약값을 인정하는 것뿐이라고 말한다. 하지만, 지금까지 나온 에이즈 치료제 평균 가격의 2배를 훌쩍 뛰어넘는 푸제온의 가격은, 질병에 대한 편견 때문에 변변한 일자리도 없는 에이즈 환자들이 감당할 수 있는 가격이 아니다. 때문에 푸제온은 “환자들이 감당할 수 있는 가격”으로 “공급 되어야 한다.”.

• 우리, 욕 좀 하고 삽시다
  

  이명박 정부는 정보인권에 있어서 재앙입니다. 과거 정부나 국회에서 추진했다가 여론의 반대에 밀려 포기했던 모든 악법들이 돌아오고 있습니다. 원래 있던 악법은 더이상 나빠질 수 없이 나빠지고 있습니다 ㅠㅠ

  발표일자: 

  2009/06/30

지난 5월 7일, 보건복지가족부에서 백혈병치료제 스프라이셀(sprycel)의 가격을 결정하기 위해 네 번째 약제급여조정위원회가 열렸다. 2008년 1월 14일, 국민건강보험공단과 스프라이셀을 생산하는 다국적 제약회사 BMS(Bristol-Myers Squibb) 간의 협상이 결렬됐다. 그리고 3월 14일 첫 번째 조정위원회가 열린 이후 이미 2달 가까이 지난 이 날, 스프라이셀의 약값은 한 캅셀에 55,000원이라는 경이로운 가격으로 결정됐다. 성인 하루 복용량이 두 캅셀이니, 백혈병 환자들은 하루에 11만원, 1년이면 약 4천여만 원에 달하는 약값을 감당해야 한다. 조정위원회의 이성환 위원장은 이 날 기자들과의 인터뷰에서 55,000원은 “제약회사가 공급을 거부하지 않을 최선의 선택”이라고 이야기 했다.

[기자회견문] 기업의 이익 대 환자의 생명권, 무엇이 우선인가?
- 특허청의 푸제온 강제실시 기각 결정 규탄 기자회견


푸제온은 기존 치료제에 내성이 생긴 에이즈 환자들에게 절대적으로 필요한 약제이다. 로슈는 2004년 한국에서 푸제온 허가를 받았으나 약가 때문에 오늘 이 시간까지 정상적으로 공급하는 것을 거부하고 있다. 보건복지가족부는 푸제온 공급 문제를 해결하겠다고 약속하였으나 아무런 해결책도 내놓지 못한 채 환자들을 방치해왔다. 마침내 보건복지부장관은 작년 국정감사에서 푸제온 문제를 해결할 수 있는 방법은 강제실시 뿐이라고 인정하였다.

그러나 정부는 단지 ‘말’뿐, 아무것도 하지 않았다. 로슈가 사회적으로 아무리 지탄을 받아도, 복지부가 아무리 허울 좋은 ‘말’만 늘어놓아도, 환자들이 약을 사용할 수 없는 상황은 변하지 않았다. 결국 작년 12월 23일 한국HIV/AIDS 감염인연대‘KANOS'와 정보공유연대IPLeft는 특허청에 푸제온 강제실시를 청구하였다.