[기자회견문] 2016년까지 로슈의 인질이 될 것인가? – 정부는 당장 타미플루 특허에 대한 강제실시를 발동하라! 신종플루 대유행에 대한 대책마련을 위해 정부를 비롯하여 각계각층이 부심을 하고 있는 가운데 국민들의 우려는 더욱 커지고 있다. 신종플루의 치명성은 높지 않으나 감염성이 강하여 그 피해가 개인과 사회에 얼마만큼의 영향을 끼칠지 예상하기 어려운 상황에서도 예방과 치료대책이 명확히 마련되어 있지 않기 때문이다.

[성명] 국민의 안전과 생명보다 제약회사의 특허권을 더 신경 쓰는 보건복지부를 규탄한다 – 강제실시를 통한 신종플루 치료제 확보가 더 시급한 상황임을 보건복지부는 깨달아야한다. 전재희 보건복지부 장관은 지난 25일 신종플루 대비 거점 병원장 간담회에서 항바이러스 치료제인 타미플루에 대한 강제실시는 고려하지 않고 있다는 충격적인 발언을 하였다. 외교나 경제를 담당하는 장관이 아닌 보건 주무장관이 ‘강제실시를 고려하지 않고 있다’라는 발언은 믿기 힘들 정도로 충격적이며 현 상황을 대하는 정부의 안이한 태도가 고스란히 드러났다는 점에서 반드시 수정되어야 할 것이라고 생각한다.

[성명] 정부는 신종플루 대유행을 기다리지 말고 즉각 강제실시를 통한 치료제 확보에 나서라! 보건복지가족부(이하 복지부) 중앙인플루엔자대책본부에 따르면 19, 20일 이틀 연속 각각 약 100명씩의 신종 플루 감염자가 새롭게 발생하였다고 한다. 지난 주말에는 신종 플루 감염으로 두 명이 사망하였다. 일본에서도 감염자 수의 급격한 증가와 세 번째 사망자 발생으로 지난 19일 경계수준을 ‘대유행’ 단계로 격상하였다. 국내에서도 신종 플루에 대한 우려가 확산되면서 백신과 항바이러스 치료제 수급 문제가 첨예하게 떠오르고 있다.

[기자회견문] 기업의 이익 대 환자의 생명권, 무엇이 우선인가? – 특허청의 푸제온 강제실시 기각 결정 규탄 기자회견 푸제온은 기존 치료제에 내성이 생긴 에이즈 환자들에게 절대적으로 필요한 약제이다. 로슈는 2004년 한국에서 푸제온 허가를 받았으나 약가 때문에 오늘 이 시간까지 정상적으로 공급하는 것을 거부하고 있다. 보건복지가족부는 푸제온 공급 문제를 해결하겠다고 약속하였으나 아무런 해결책도 내놓지 못한 채 환자들을 방치해왔다. 마침내 보건복지부장관은 작년 국정감사에서 푸제온 문제를 해결할 수 있는 방법은 강제실시 뿐이라고 인정하였다. 그러나 정부는 단지 ‘말’뿐, 아무것도 하지 않았다. 로슈가 사회적으로 아무리 지탄을 받아도, 복지부가 아무리 허울 좋은 ‘말’만 늘어놓아도, 환자들이 약을 사용할 수 없는 상황은 변하지 않았다. 결국 작년 12월 23일 한국HIV/AIDS 감염인연대‘KANOS’와 정보공유연대IPLeft는 특허청에 푸제온 강제실시를 청구하였다.

[기자회견문] 글리벡을 보면 리펀드가, 리펀드를 보면 건강보험 보장성의 말로가 보인다. 보건복지가족부(이하 복지부)는 오늘 건강보험정책심의위원회(이하 건정심)에서 건강보험 보장성 강화방안과 희귀의약품에 대한 리펀드 제도 도입을 논의하겠다고 한다. 또한 이번 주 중으로 글리벡 100mg 약가 조정에 대한 서면심의를 진행하겠다고 한다.

[성명] 제약사의 공급거부카드를 더욱 공고히 한 글리벡 조정위의 결정을 규탄한다. 어제 보건복지가족부 약제급여조정위원회는(이하 조정위) 글리벡 100mg 약가를 14% 인하하여 19,818원으로 결정하였다. 조정위는 그 근거로 글리벡 400mg 미도입, 스프라이셀과의 비용효과성, 본인부담금 지원 부분 인하, 관세 인하 4가지를 들었다. 우리는 조정위의 결정에 크나큰 실망을 하지 않을 수 없다. 실로 어처구니 없는 결과이다. 조정위는 1년 전에 약가 인하 조정 신청을 했던 가입자들, 약가인하 사유를 검토했던 심사평가원 급여평가위원회, 제약사와 협상을 진행했던 건강보험공단 등이 평가하고 제시했던 근거들을 전혀 반영하지 못한 엉뚱한 결정을 내렸다.

[성명] 한국 의약품 제도 모순의 결정체, 글리벡을 정상화시키라! 글리벡 100mg 거품약가빼기 사업은 2008년 6월 4일 환자시민사회단체의 약가인하 조정신청으로 시작되었다. 노바티스사는 청구인 적격 등 말도 되지 않는 트집을 잡아가며 약가인하 시기를 늦추려는 전략을 써왔고 이에 속절없이 휘둘리는 보건복지가족부, 건강보험관리공단은 10개월이나 지난 어제 4월 6일 결국 아무런 성과도 내지 못한 채 약가협상이 결렬되었다고 발표하였다. 글리벡은 한국의 의약품 문제를 함축적으로 보여주고 있다.

[의견서] 글리벡 약가협상에 대한 환자시민사회단체 의견서 2008년 6월 4일 환자시민사회단체는 글리벡 100mg 약가인하 조정신청을 접수하였습니다. (복지부 자료보완 요청에 의해 9월 23일 175명 재신청) 보건복지가족부는 이를 받아들여 2월 초 약가협상명령을 내렸고 현재 건강보험관리공단과 노바티스사는 글리벡 약가협상 중입니다. 그러나 노바티스는 협상에 어떠한 성의도 보이고 있지 않다고 합니다. 최대한 약가 인하 시점을 늦추고자 하는 노바티스의 꼼수는 건강보험재정을 하루하루 갉아먹고 있습니다. 이러한 상황에서 건강보험 가입자를 대표하는 공단의 철저하고 원칙적인 자세가 더욱 절실합니다. 약가협상 마감시한 4월 6일을 앞두고 공단에 환자시민사회단체의 의견서를 보냅니다.

[논평] 로슈의 푸제온 무상공급프로그램에 대한 환자,시민,사회단체의 입장 푸제온은 한국 정부가 제시한 약가에 대한 불만으로 로슈가 4년 넘게 공급을 거부한 에이즈 치료제이다. 그동안 전 세계 에이즈 감염인과 활동가들은 환자의 생명을 위협하는 로슈에 강력한 항의를 계속해왔다. 그러나 이에 대한 로슈의 유일한 답변은 ‘우리가 요구하는 가격을 주지 않는 국가에는 푸제온을 공급할 수 없다’는 것이었다. 결국 우리는 2008년 12월 23일 푸제온 강제실시를 청구하기에 이르렀다. 그런데 별안간 로슈는 2009년 2월 25일 푸제온에 대해 무상공급프로그램을 시행하여 한국 환자들에게 공급하겠다는 통보를 해왔다. 4년 넘게 약을 먹지 못해 고통 받고 죽어가야 했던 환자들이 이제 푸제온을 사용할 수 있게 된 것은 그 어떤 것보다도 중요하고 환영할만한 일이다.

국가인권위원회(위원장 현병철)는 2009. 8. 27. 서울시가 마련 중인 ｢노숙인 등 저소득취약계층 명의도용 피해 예방 대책｣(이하 ‘서울시 대책)이 사회적 차별과 인권을 침해할 소지가 있다고 판단하고, 서울특별시장에게 대책의 시행을 전면적으로 재검토 하는 것이 타당하다는 의견을 표명했습니다.

유엔 인권이사회(Human Rights Council) 제12차 회기가 9월 14일부터 개최될 예정(9/14~10/2)인 가운데, 참여연대(공동대표 임종대 $청화)는 이명박 정부의 표현의 자유 억압실태에 관한 서면의견서(written statement)를 8월 28일 제출하였습니다. 그리고 오늘(9월 2일) 유엔 ‘표현의 자유 특별보고관’(Special Rapporteur on the promotion and protection of the right to freedom of opinion and expression) 및 ‘유엔 인권옹호자 특별보고관’(Special Rapporteur on the situation of Human Rights Defenders)에게 5건의 인권침해 사례에 관한 진정서(Case Fact Sheet)를 제출하였습니다.

The followings are 1. a submitted written statement regarding the violation of the right to freedom of opinion and expression under the Lee Myung-bak administration to the Human Rights Council…

우리 단체는 지난 6월 실시한 ‘방송통신심의위원회 발족 이후 1년 평가 토론회’에서 논의한 결과 및 향후 방향에 대한 제언을 오늘 8월 25일(화) 방송통신심의위원회에 전달하였습니다.

참여연대와 민변 공동으로 전문가 토론회 “정부, 국가기관 및 그 기관장은 명예훼손의 피해자가 될 수 있는가?”가 광화문 일민미술관 5층 미디액트 대강당에서 있었습니다.

이번 토론회는 검찰이 지난 6월 18일 PD수첩의 피디와 작가 5명에 대해 정운천 전 농림부장관과 민동석 전 정책관에 대한 명예훼손과 업무방해 혐의로 불구속 기소한 것에 대해 과연 언론의 정책비판이 그 정책수행 기관장의 명예를 훼손한 것으로 볼 수 있는가를 법리적 측면과 저널리즘의 측면에서 토론해 보는 자리였습니다.

참여연대 공익법센터(소장 : 박경신, 고려대 교수)는 오늘(8/25) 가수 손담비씨의 “미쳤어”를 인용한 UCC를 한국음악저작권협회의 삭제요청에 따라 삭제하여 저작권법상으로도 정당한 인용으로 보장하고 있는 공정이용권리와 표현의 자유를 침해한 엔에치엔주식회사(이하 네이버) 등을 상대로 손해배상청구 소송을 제기하면서 기자회견을 개최하였다.

패킷감청기술은 인터넷 이용자에 대한 도청이다

국가인권위원회(위원장 김창국)는 2004년 9월 22일 오후 2시부터 4시20분까지 국가인권위 11층 배움터에서 학계, 관계기관, 시민사회단체 전문가를 초청해 ‘유전자정보, 어떻게 보호할 것인가’를 주제로 토론회를 개최합니다.

김민선씨에 대한 소송은 소비자 표현의 자유에 대한 억압이다. – 이번 소송은 미국산 쇠고기에 대한 국민적 반감만을 더욱 확산시킬 것이다. 이제 ‘소비자 불매운동’에 대한 탄압을 넘어, 소비자가 ‘상품에 대한 불만’을 털어놓아도 소송의 위협에 시달려야 하는가? 지난 8월 10일, 미국산 쇠고기를 수입·유통하는 ‘에이미트’라는 업체가 배우 김민선씨와