1. 귀 언론사의 발전을 기원합니다.
2. 로슈창립일인 10월 1일부터 파리에서부터 10월 7일까지 서울까지 에이즈치료제 푸제온 공급을 거부하는 로슈를 규탄하는 국제공동행동을 시작하였습니다. 10월 1일 서울에서는 한국로슈앞에서 1인시위를 시작하였습니다(사진 첨부). 파리에서는 ACT UP의 활동가들이 프랑스, 영국, 한국, 미국, 스위스에 있는 로슈에 항의 전화, 팩스, 메일보내기 캠페인을 벌였습니다.
3. 로슈 규탄 국제공동행동을 시작하기에 앞서 이를 알리고 동참을 호소하는 보도자료를 배포하였습니다(참고자료1). 10월 1일, 이를 본 스위스에 있는 로슈본사의 International Communications Manager인 Mike Nelson으로부터 ACT UP Paris는 보도자료의 내용이 사실과 다르고, 이에 대해 통화를 하거나 만나고 싶다는 메일을 받았습니다(참고자료2). 로슈는 메일을 통해 푸제온에 접근할 수 없는 환자가 있다는 것을 믿지 않는다는 점, 한국당국과 가격협상을 하고 있고 다른 선진국 수준으로 받을 수 있는 만족스러운 협상에 이를 것이라고 확신한다는 점, 로슈가 푸제온을 이용가능하도록 하는데 기여하고 있다는 것을 이해시키기위해 한국의 시민단체들과도 가격규제과정에 관해 논의했다는 점. 한국의 로슈지사장이 "생명을 구하는 것은 우리 관심이 아니라"라고 말했다는 것은 사실이 아니라는 점, 로슈는 사하라이남 아프리카와 가난한 국가들에서 에이즈치료제-비라셉트, 인비라제-에 대한접근을 개선하기위해 적극적인 노력을 하고 있다는 점을 강조하였습니다.
4. 이에 대해 한국의 에이즈감연인단체, 시민사회단체는 더욱 분노합니다. 사실을 왜곡하고 있는 것은 로슈를 규탄하는 국제공동행동을 펼치고 있는 우리가 아니라 로슈이기 때문입니다. 두 번째는 정작 문제가 발생한 한국에서는 로슈가 에이즈감염인단체, 시민사회단체에게 어떠한 대답도 어떠한 질문도 하지 않았기 때문입니다. 국제공동행동 한국참가단은 로슈가 왜곡한 사실에 대한 반박문을 ACT UP Paris를 통해 로슈본사에 전달하였습니다. 그러자 로슈본사에서는 우리가 보낸 반박문을 가지고 한국로슈와 검토한 후에 ACT UP Paris에 연락하겠다고 하였습니다. ACT UP Paris는 로슈가 명확한 응답을 하지 않는 것은 시간을 벌기위한 것이라는 점을 지적하고, ACT UP Paris에 전화할 시간은 있어도 한국의 에이즈감염인이나 활동가들에게 전화할 시간은 없냐며 한국의 활동가에게 당장 전화을 걸고, 구체적이고 합리적을 결정을 달라고 요구하였습니다.
5. 국제공동행동 한국 참가단은 스위스, 영국, 미국, 프랑스, 한국에 있는 로슈에 반박문을 보낼 것입니다. 로슈가 첫 번째로 할 일은 사실을 왜곡하지 않는 것이며, 약값에 불만이 있어서 푸제온을 공급하지 않는 로슈의 ‘살인행위’를 에이즈환자가 없어서라며 환자탓으로 돌리지 않는 것입니다. 두 번째로 푸제온의 가격이 비싸야 하는 이유에 대해 우리를 납득시키고자 한다면 푸제온의 연구개발비와 생산에 소요되는 비용을 밝혀야 합니다. 세 번째 사하라이남 아프리카와 가난한 국가의 에이즈감염인이 로슈의 에이즈치료제에 접근할 수 있도록 적극적인 노력을 하고 있다고 자부하는 로슈는 지금 당장 전 세계 에이즈감염인의 실상을 보아야 하며 그들의 목소리를 반드시 들어야 합니다. (자세한 내용은 아래 반박문을 참고)
6. 푸제온을 필요로 하는 전 세계의 에이즈감염인에게 푸제온을 즉각 공급시키기위해 우리는 국제공동행동을 하고 있습니다. 이것은 시작입니다. 로슈가 사실을 왜곡할수록 우리를 더욱 분노하게 만들뿐입니다.
<로슈의 왜곡에 대한 반박문>
– South Korean Activists Refutation on Roche’s false statement
로슈야말로 정확하게 상황파악을 하지 못하고 있다는 점을 지적한다.
■ “Roche has not received any requests from physicians or patients in South Korea regarding the availability of Fuzeon, and so we do not believe that patients in need are currently without access to the medication” 에 대하여
1. 한국에서 푸제온이 2004년에 시판허가되었지만 단 한번도 공급된 적이 없기 때문에 한국의 의사와 환자에게 푸제온을 사용하고 선택할 기회조차 없었다.
2. 한국로슈가 2007년 4월 20일에 다시 약가인상조정신청을 내자 2007년 9월 약제급여평가위원회는 ‘푸제온은 레트로바이러스 치료에도 불구하고 HIV복제가 지속적으로 나타나는 경우로, 기존 치료제의 3가지 계열(NRTI, NNRTI, PI) 약제로 치료받은 적이 있는 경우에는 진료상 반드시 필요한 약제에 해당된다’는 점을 재확인하였다.
3. 대한에이즈학회는 2007년 12월말 기준 생존 감염인 4343명중 약 1000명이 항레트로바이러스제를 투약중이며, 이들 중 치료실패환자(내성환자)는 88~138명으로 추정하였다. 약제급여평가위원회는 기존 3가지 계열 약제에 저항성이 있는 환자를 310명으로 추정하였다.
4. 푸제온에 접근하지 못하는 환자가 있다는 것을 믿지 못하겠다는 로슈는 왜 2005년에 이어 2007년에 약값인상조정신청을 했는가? 환자가 없는데 약값은 올려달라는 당신의 말 자체에 모순이 있다.
5. 우리가 그동안 한국로슈에 전화를 걸어 푸제온의 공급에 대해 수차례 문의를 했고, 언론에 푸제온을 공급받지 못해 피해를 겪은 에이즈환자의 사연을 호소하기도 했다. 하지만 2008년 7월 3일 울스 플루어키커 한국로슈 대표이사와 면담을 하기까지도 그들은 우리를 무시했다. 2008년 5월 30일에 푸제온의 약가와 공급에 대한 로슈의 입장에 관하여 질의서를 보냈다. 그러나 1달이 넘도록 답변을 기다리라는 말만 하고, 대표이사가 직접 답변하기로 결정했다고 했다. 우리는 7월 1일에 로슈를 찾아가서 대표이사와의 면담시간을 잡겠다는 약속을 어긴것에 대해 항의를 하자 7월 3일로 면담약속을 잡아주었다. 7월 3일 그들은 “여러 차례 언론에 입장을 밝혔기 때문에 답변의 필요성을 못 느껴서 답변을 하지 않았던 것”이라고 모욕적인 말을 했다. 그 날 푸제온을 공급받지 못해 실명, 생명의 위협을 겪었던 에이즈환자가 함께 참석했다. 그 환자의 이야기를 들어보라고 했을 때 울스 플루어키커 대표이사는 무시하고 나가버렸다. 결국 그 환자는 2008년 9월 25일에 국가인권위원회에 진정을 내어 대책을 마련할 것을 요구하었다.
6. 현재 한국에서 푸제온을 필요로 하는 환자는 치료를 포기하거나 구호단체로부터 푸제온을 공급받는 것 외엔 방법이 없다.
■ “However, we are engaged in pricing negotiations with the health authority of South Korea and we are convinced that we will come to a satisfactory agreement as we have in other developed countries” 에 대하여
1. 한국로슈에 사실을 정확하게 확인하라. 10월 1일에 복지부에 재확인한 사실은 변함없다. 당신이 계속 사실을 왜곡시킨다면 복지부는 대면하여 사실확인을 하자고 제안했다.
2. 현재 푸제온에 대한 가격협상은 끝난 상황이다.
3. 한국당국은 푸제온에 대해 다른 선진국 수준으로 약값을 인상시킬 생각이 전혀 없다. 로슈가 원하는대로 약값을 인상시킬 근거가 없기 때문이다
■ “We have also been engaged in discussions with local civic groups on the price regulation process because we want them to understand that Roche is committed to making Fuzeon available. The statement being circulated by ACT UP Paris and others claimed that the Roche manager of S. Korea made offensive statements in a meeting, including "saving lives is none of our business." This is simply not true.”에 대하여
1. 한국로슈에 사실을 정확하게 확인하라. 7월 3일 울스 플루어키커 한국로슈 대표이사외 임원 4인은 어느 것도 우리를 납득시키지 못했다.
2. 한국로슈는 2007년 9월 21일 약제급여평가위원회에 ‘생산과정이 매우 까다롭고 고비용이 소요되며, 연간생산량이 한정되어 있어’ 푸제온의 약값을 인상할 것을 주장했다. 그리고 2008년 5월 21일자 한국의 한 언론 ‘약업신문’에서 한국로슈는 “푸제온 공급중단을 놓고 약값을 높게 받기 위한 전략이라고 오해하는 부분이 있는데 결코 그렇지 않다. 의약품 공급에 관한 문제는 해당 국가 국민이 해당 의약품을 구매할 능력이 되는지, 즉 구매력이 있는지 여부에 따라 결정되는 것이지 약값을 높게 받기 위한 것이 아니다. 실제 푸제온의 약값이 비싸다는 점에서, 한국뿐만 아니라 경제수준이 낮은 동남아지역 국가에는 푸제온 공급이 안 되고 있다. 푸제온이 한국 환자들이 구매가능한 제품인지에 대해 의문을 가지고 있다”고 밝혔다.
3. 7월 3일 한국로슈 최인화 이사는 의약품의 공급여부 결정은 ‘구매력’에 따른다고 말한 적 없고 ‘needs’에 따른다고 말했다고 했다. 그렇다면 전 세계적으로 4000만명이 넘는 HIV감염인이 살아가고 있고, 전 세계 HIV감염인의 90%가 살아가고 있는 아프리카, 동남아시아, 동유럽과 중앙아시아, 라틴아메리카는 needs가 더 많은데 왜 공급하지 않는가?
4. 7월 3일에 푸제온이 그토록 비싼 이유와 연구개발비와 생산과정에 소요되는 비용에 대해 우리를 납득시켜보라고 했다. 그러나 울스 플루어키커 대표이사는 ‘모른다’며 ‘본사에서만 알고 있다’고 대답했다.
5. 그리고는 울스 플루어키커 대표이사는 우리에게 2가지 자료를 던져주었다. 하나는 세계은행에서 소득에 따라 전 세계 국가를 3부류로 분류한 자료와 2008년도 한국의 건강보험 재정현황표이다. 한국이 미국과 같은 고소득국가로 분류되어있고, 건강보험재정이 적자가 나지 않은 점을 들어 선진 7개국(미국, 영국, 프랑스, 이탈리아, 독일, 스위스, 일본)의 가격을 기준삼아 약값을 정해야한다고 주장했다. 로슈는 세계은행의 국가분류표에 따라 미국직원들과 한국직원들에게 똑같은 연봉을 주는지 대답하라. 울스 플루어키커 대표이사는 푸제온이 공급되지 않은 이유는 한국의 약가제도가 “logic”이 없기 때문이라고 했는데, 푸제온의 연구개발과 생산에 소요된 비용과 그토록 비싸야 하는 “logic”를 우리에게 설명해달라.
6. 결과적으로 우리는 울스 플루어키커 대표이사를 만나 푸제온의 약값과 공급에 대해 어떤것도 납득할 만한 답을 듣지 못했다. 한국로슈는 푸제온 1병당 3만원(연간 2200만원) 미만으로는 전 세계 어디든지 공급할 수 없다는 입장을 다시 확인시켜주었을 뿐이다. 우리가 감당할 수 있는 가격으로 푸제온을 공급할 수 없다면 푸제온 특허를 양도하라고 요구하자 특허권을 양도해도 푸제온과 똑같은 약을 만들 능력이 없을 것이라고 비웃었다. 우리는 로슈가 그동안 보여온 행동에서 푸제온을 필요로 하는 에이즈환자의 생명을 구하기 위한 어떠한 노력도 본적이 없다.
■ “Roche has taken its role to improve access to HIV medicines very seriously. We seek sustainable and ethical ways to create partnerships, policies and programmes that increase access to our medicines.
We supply our antiretrovirals, Invirase and Viracept, at no profit and reduced prices for people living in Least Developed Countries (LDCs), sub-Saharan Africa and low-income/lower-middle income countries“에 대하여
1. 우리도 로슈가 2003년 이래 매년 세계 에이즈의 날인 12월 1일에 전 세계의 로슈 직원들이 걷기대회 및 모금행사를 개최하고 아프리카의 에이즈 고아들을 돕기 위해 기부금을 내고 있다는 것을 알고 있다. 그런데 사하라이남 아프리카와 가난한 국가들에 왜 푸제온을 싸게 공급하지 않는가?
2. 비라셉트와 인비라제를 사하라이남 아프리카와 가난한 국가들에 인하된 가격으로 공급하고 있다고 했는데 여전히도 감당하기 어려운 가격이라는 비판을 받고 있다. 2000년에 에이즈확산이 심각한 수준에 이른 국가와 사하라 이남 아프리카에서 보건의료서비스를 향상시키기위해 유엔에이즈가 ‘Accelerated Access Initiative ’를 시작할 때 로슈, 머크, 베링거인겔하임, BMS등의 초국적제약회사들은 에이즈치료제의 가격을 90%이상 인하하는데 합의했다. 그 계획에 따라 로슈를 제외한 제약회사들은 약값의 80~90%를 인하했다. 2004년 2월 5일 샌프란시스코에서 World Community Advisory Board (World CAB) meeting에서 로슈의 Director of the Pharmaceuticals Division인 Christopher Murray가 던진 기본적인 메시지는 ‘if you can’t pay our prices, its a matter of indifference to us whether you live or die‘ 였다. 그 자리에서 Kenya Treatment Access Movement의 James Kamau가 Murray에게 ’로슈의 가격구조는 아프리카에서 죽음을 초래할 것‘이라고 지적한 것을 벌써 잊었는가? 게다가 로슈는 사하라이남 아프리카에 연간 889달러에 비라셉트를 판매하는 한편 동유럽, 북아프리카, 라틴아메리카, 캐리비안 국가 등에는 연간 2900달러가 넘게 가격을 올렸다. 당장 인터넷 검색이라도 해서 전 세계의 HIV감염인이 원하는 바를 보아라.
3. 2007년 6월 로슈에서 제조한 비라셉트가 제조과정상의 문제로 유럽, 뉴질랜드 등에서 리콜조치했는데, 제조과정상의 문제가 개선되었는가?
우리는 당신이 보낸 메일을 보고 더욱 분노스럽다.
당신이 첫 번째로 할 일은 사실을 왜곡하지 않는 일이다. 로슈가 푸제온을 공급하지 않는 것은 에이즈환자가 없어서가 아니라 가격에 불만이 있기 때문이라고 한국로슈가 밝혔다. 당신들의 ‘살인행위’를 환자가 없어서라며 환자탓으로 돌리지 말라.
그리고 푸제온의 연구개발비와 생산에 소요되는 비용에 대해 밝혀라. 푸제온의 가격이 비싼 이유에 대해 우리를 납득시키기 위한 첫 번째 할 일이다.
세 번째 전 세계의 에이즈감염인의 실상을 보아라. 그리고 그들의 목소리를 반드시 들어라.
2008년 10월 1일
로슈 규탄 국제공동행동 한국참가단
2008-09-30
