“국민 건강정보 무분별하게 민간에 제공될 가능성” 시민사회 우려 불구
보건복지부, 사업계획 ‘비공개’로 논의하고 ‘115억 예산안’ 신청까지
보건복지부(이하 복지부)가 보건의료 빅데이터 추진에 대한 문제제기를 외면하고 일방적으로 정책을 밀어 붙이고 있다. 시민단체들이 직접 간담회에 참석하여 표한 우려는 물론, 외부에서 제기된 우려도 충분히 청취하고 보완하기보단 절차적 정당성 확보와 거짓 해명에만 몰두하고 있는 모양새다.
복지부는 지난 3월 추진단을 꾸려 보건의료 빅데이터 산업 활성화를 골자로 한 추진전략(안)을 마련했다. 해당 안에는 공공기관이 보유하고 있는 보건의료 데이터를 활용하여 빅데이터 사업을 추진하고 관련 정보를 공공뿐만 아니라 민간에 제공하겠다는 내용이 포함되어 있다. 복지부가 정보주체인 국민을 위한 개인정보 보호를 위한 안전장치는 비식별 조치 기준 및 가이드라인을 마련하겠다는 것뿐이었다.
이미 어떤 사업에 어느 정도의 예산을 배정하겠다는 계획도 세워져있었다. 해당 자료만 수백페이지에 달했다. 하지만 회의 전까지 모든 자료는 비공개했다. 우리 단체들은 자료의 공개는 물론 해당 추진전략(안)을 국민에게 공개할 것을 요구했다. 뿐만 아니라 국민 건강정보를 민간기업에 무분별하게 제공하는 것을 강력하게 반대했다.
우리의 우려는 단순한 기우가 아니다. 이미 건강보험심사평가원이 정보주체인 국민의 동의도 없이 국민 건강정보를 가공하여 민간보험회사에 판매한 사실이 드러났다. 국민은 자신들의 정보가 민간보험회사에 제공된 사실조차 모르며, 그 정보들이 어떻게 사용되어 우리에게 돌아올지 전혀 대응조차 할 수 없다. 복지부의 안 대로면 건강보험심사평가원 뿐만 아니라 국민건강보험공단, 국립암센터, 질병관리본부 등에 있는 건강정보가 ‘국민 건강 향상’이라는 미명하에 빅데이터 기술을 타고 무분별하게 제공되고 활용될 가능성이 높다.
복지부는 산업에 초점이 맞춰진 부분을 축소하고, 민간에 보건의료 자료 제공은 의료연구 목적으로 제한하겠다는 입장을 밝혔지만, 수정계획이 반영 되었는지는 확인되지 않는다. 또한 제도적 보완을 위한 특별법 제정은 어떤 목적으로 어떤 내용을 포함시킬지 공개조차 하지 않았다.
이런 상황에서 복지부는 소통 중인 시민단체들의 신뢰를 저버리는 행태를 보였다. 보건의료 빅데이터 플랫폼 구축에 115억을 신규 신청하는 등 2018년 복지부 예산안에 대해 ‘의료영리화’사업 확대를 우려한 시민단체와 전문가들의 의견에 거짓 해명자료를 발표한 것이다. 복지부는 “보건의료 빅데이터 사업은…공공적 목적 하에 추진할 예정이며, 비공개로 추진 중이라는 지적은 사실이 아님”이라 주장하며, “검토 중인 자료를 공개하고 시민단체 등과의 지속적인 토론을 진행 중”이라 이야기했다.
<복지부가 시민사회에 공개한 자료에 명기된 주의사항>
신뢰는 무너졌다. 적극 소통해온 우리가 그나마 명확하게 확인한 것은 복지부가 추진전략(안)에 대해 간담회를 열기 전에 이미 115억원의 예산을 신규 신청했다는 사실 뿐이다. 우리는 복지부의 일방적 정책추진과 거짓해명에 심각한 우려를 표하며 다음과 같이 요구한다.
복지부는 115억 예산을 포기하고, 일방적인 보건의료 빅데이터 정책 추진을 중단하라. 그리고 정보주체인 국민에게 모든 계획과 정보를 투명하게 공개하여 숙의과정을 거쳐라.
우리는 다시 한 번 국민에게 관련 내용을 투명하게 공개하지 않은 상태에서 예산 심사와 통과가 이루어지는 것을 반대한다. 또한 국민 건강정보를 보호하기 위한 법률 근거도 마련되지 않은 상황에서 보건의료 빅데이터 플랫폼을 구축하는 것 역시 반대한다.
건강과대안, 건강세상네트워크, 경제정의실천시민연합, 진보네트워크센터, 한국환자단체연합회(한국백혈병환우회, 한국신장암환우회, 한국선천성심장병환우회, 한국다발성골수종환우회, 한국GIST환우회, 암시민연대, 한국HIV/AIDS감염인연합회 KNP+, 대한건선협회)
