빅데이터 사업, 정보주체의 동의 및 거부권 등 기본권리 보장과
민간기업의 무분별한 정보 접근과 활용 제한이 전제돼야
하지만 해당 사업은 확정된 사업이 아니다. 보건복지부가 지난 3월부터 “보건의료 빅데이터 추진단”을 구성하여 관련 논의를 진행했고, 11월 현재 확정되지 않은 기획안이 나와 있는 상황이다. 뿐만 아니라 해당 기획안에 대해 보건의료, 정보인권 시민단체들이 심각한 건강정보 유출 등을 우려하여 문제제기를 하고 있다.
그럼에도 불구하고 약 115억에 달하는 예산이 국회에 상정됐다. 정부의 일방적인 묻지마 사업추진과 예산배정은 세금을 내는 시민들의 피해에 해당한다. 이에 우리 00개 단체는 보건복지부의 무분별한 사업추진과 예산 요구를 규탄하며, 예산안 심사를 시작하는 국회가 해당 예산을 전액 삼각해줄 것을 강력히 요청한다.
다양한 건강정보를 활용하여 보다 빠르게 질병을 예측하고, 치료방법 등을 개선하거 의료비 절감을 추구하는 것은 국민 건강증진을 위해 필요한 부분이 있다. 하지만 이를 위해 몇 가지 조건이 반드시 충족돼야 한다. 먼저 관련 보건의료 정보를 활용하기 위해서는 정보주체들의 동의가 필요하다. 동의를 받지 않고 수집한 정보를 연계하고 제3자에게 제공하는 것은 「개인정보보호법」상 불법에 해당한다. 뿐만 아니라 이미 수집되어 있는 건강정보가 빅데이터 분석 등에 활용되는 것을 원하지 않을 시에는 정보주체가 손 쉽게 거부할 수 있도록 보장하는 것 역시 반드시 충족돼야 한다.
그리고 국민 건강정보를 이윤추구를 목적으로 하는 민간기업 등에 무분별하게 제공되거나 활용되는 것을 방치해선 안 된다. 국민 건강증진을 위해서는 공공이 명확한 목적을 세우고 활용기준 및 방법을 구체화하여 추진해야만 한다. 그렇지 않고 기술력 등을 운운하며 민간에 무분별하게 수집된 건강정보를 공개하고 제공할 경우 심각한 건강정보 유출, 개인정보자기결정권 침해가 발생할 가능성이 높다.
이외에도 수많은 사안들이 더 많은 사회적 논의와 합의 과정을 거쳐야 하는데, 보건복지부는 이를 간과하고 해당사업을 추진하고 예산까지 신청해 놓은 상황이다. 무엇보다 정책을 추진함에 있어 박근혜 정부의 실책인 「개인정보 비식별 조치 가이드라인」을 정책 추진 근거로 삼고 있는 점은 시민들의 불안과 불만을 가중시키는 대목이다.
최근 끝난 국정감사에서 건강보험심사평가원이 2014년 7월부터 2017년 9월까지 민간보험사 등에게 “보험료 산출 및 보험상품 개발 등”의 사업에 사용할 수 있도록 국민들의 진료기록 정보를 팔아넘긴 것이 드러났다. 개인정보, 건강정보 보호를 위한 고민이 부족한 정부의 일방적인 행정이 심각한 건강정보 유출을 방치하고 있는 것이다.
우리는 보건복지부 뿐만 아니라 정부가 추진하는 빅데이터 산업 활성화 정책 전반에 심각한 우려를 표한다. 이에 다시 한 번 국회가 보건복지부의 위험한 정책추진을 멈출 수 있도록 관련 예산을 전액 삭감하고, 시민들의 건강정보를 보호하기 위한 제도적 보완에 관심을 기울여 줄 것을 요구한다. 또한 보건복지부는 성과에 급급해 국민 건강증진을 위해 필요한 사업들과 정보보호 대책을 보다 가다듬고 해당 사업을 추진할 수 있도록 신중을 가해야 한다.
만약 국회가 예산저지라는 제 역할을 충실히 이행하지 않고 보건복지부는 불필요한 예산을 배정 받아 일방적인 정책추진을 고집한다면, 국회와 보건복지부 모두 국민 건강정보를 돈벌이 수단으로 밖에 생각하지 않는다는 비판과 강력한 시민들의 저항에 마주하게 될 것이다.
2017년 11월 6일
건강세상네트워크, 경제정의실천시민연합, 무상의료운동본부, 진보네트워크센터, 참여연대, 한국심장병환우회, 한국환자단체연합회(한국백혈병환우회, 한국신장암환우회, 한국선천성심장병환우회, 한국다발성골수종환우회, 한국GIST환우회, 암시민연대, 한국HIV/AIDS감염인연합회 KNP+, 대한건선협회)