의료 민영화 추진을 위한 ‘디지털헬스케어법안’ 즉각 폐기 촉구 기자회견
‘국민 의료정보/진료기록’을 맘대로 팔아넘기는 ‘디지털 헬스케어법’ 강행 규탄한다
▢ 프로그램 개요
○ 사회 : 김재헌 무상의료운동본부 사무국장
○ 기자회견 순서
◇ 여는 말
– 한성규 무상의료운동본부 공동집행위원장, 민주노총 부위원장
– 김현진 한국노총 상임부위원장
◇ 발언
– 오병일 디지털정의네트워크 대표
– 김성주 한국중증질환연합회 대표
– 전진한 보건의료단체연합 정책국장
◇ 기자회견문 낭독
– 정성진 참여연대 사회복지위원회 간사
– 최진희 약사의미래를준비하는모임 부의장
– 강성권 국민건강보험노동조합 부위원장
※ 첨부자료 1. 기자회견문
[기자회견문]
이재명 정부와 민주당은 의료민영화 법안 디지털헬스케어법 제정 중단하라!
– ‘국민 의료정보·진료기록’을 맘대로 팔아넘기는 ‘디지털헬스케어법’ 강행 규탄한다
오늘(22일) 보건복지부와 더불어민주당 서영석 의원실이 디지털헬스케어법(‘디지털 헬스케어 및 보건의료정보 활용 지원에 관한 법률’) 제정 공청회를 연다.
“보건의료 데이터 풀 겁니다. 데이터가 다 돈입니다. 언제 개인 동의를 받아 가면서 이 정보를 활용하겠습니까?” 친위 쿠데타를 일으킨 윤석열이 직접 했던 말이다. 디지털헬스케어법이 바로 이런 규제 완화를 위한 것이다. 개인의 동의 없이 우리의 민감한 보건의료 정보를 기업들에 넘겨주기 위해 윤석열 정권 때부터 추진되어 온 법이다. 윤석열과 다른 정치를 한다던 이재명 정부 아니었나? 집권 1년 만에 이 의료민영화법이 정부여당에 의해 다시 추진되고 있다. 노동시민단체들은 이를 강력 규탄한다.
알츠하이머나 우울증 같은 정신질환, 성 매개 감염, 임신과 분만, 자연유산과 인공유산, 성폭력 피해 기록 같은 보건의료 정보는 민감정보 중 민감정보다. 기업들 입장에선 가장 얻고 활용하고 싶어 하는 정보다.
정부 여당은 가명 처리한다고 한다. 그런데 가명정보는 다른 정보와 결합되면 재식별이 가능하다. 보건의료정보는 특히 더 쉽게 개인이 드러날 수 있다. 게다가 유전체 정보는 그 자체가 고유한 정보이기 때문에 가명 처리가 의미 없다. 유출된 후에 비밀번호처럼 바꿀 수도 없다. 가족 대대에 걸친 차별과 배제의 빌미가 될 수도 있다. 이런 정보가 기업에 넘어가선 당연히 안 된다. 민영보험사, 영리 건강관리회사, 민간 플랫폼 기업 등이 특히 이 정보를 노리고 있다. 최근 카카오헬스케어, 네이버헬스케어 등 15개 기업이 ‘수요자’라며 나서기도 했다.
최근 영국 UK Biobank에서 50만 명의 의료정보가 유출된 사건에서도 보듯 가명정보를 함부로 열면 언제든 유출될 위험이 있다. 몇 달 전 그런 일이 일어났는데도 한국 정부는 버젓이 이런 법을 추진한다. 한국의 기업들도 그간 개인정보를 무단 결합하거나 팔아넘기는 등 오남용해 온 수많은 전력이 있다.
설령 유출과 재식별이 일어나지 않아도 문제다. 예를 들면 민영보험사는 환자들의 병력, 약물 복용, 건강정보, 유전체 정보 등을 이용해 어떤 사람들이 어떤 질병에 얼마나 걸릴 확률이 높은지 ‘위험평가’를 하기 위해 이 정보를 원한다. 그래야 건강한 사람들만 선별해 보험에 가입시키고 아플 예정인 사람들을 배제하며, 과거 병력 등을 이유로 보험금 지급을 거절하기 쉽다. 이처럼 의료·건강정보가 기업에게 넘어가면 그들 돈벌이에만 이롭지 평범한 사람들에게 득이 될 것이 없다.
건강보험공단에 쌓인 방대한 정보는 건강보험 청구 목적으로만 축적된 것이다. 이것을 왜 민영보험사 등 기업에 넘겨준단 말인가? 또 의료기관 환자정보는 진료 목적으로만 수집한 것이다. 이런 전제가 무너지면 진료 시 비밀보장이라는 기본 신뢰와 의료의 근간이 붕괴한다.
물론 우리는 공익적 연구 목적으로 보건의료 데이터를 활용하는 것을 반대하지 않는다. 이 법은 기업들이 상업적 목적으로 민감한 보건의료 정보를 활용할 수 있도록 전면 열어준다는 것이 문제다.
‘마이데이터’라는 이름으로 방대한 실명 의료·건강정보를 민영보험사 등 기업에 넘기는 내용도 이 법에 있다. 동의를 거친다고 하지만 무심코 한 클릭 한 번에 민감한 정보가 기업에 넘어가서는 곤란하다. 그래서 의료 관련법은 이를 규제해왔다. 이 법은 그 규제를 무력화하는 것이다. 시민의 의료정보를 더 잘 보호해야 할 정부와 국회가 그 반대의 일을 하는 것이다. 주로 의료·건강정보로 돈벌이하려는 민영보험사 등 건강관리 기업들을 위한 의료민영화인 것이다.
‘선진입-후평가’ 방식의 위험천만한 보건의료 규제 완화를 도입하는 내용도 이 법에는 있다. 현행 법령으로는 허가될 수 없는 의료 행위, 간호 행위, 복약·조제 행위, 유전자 검사 등을 우선 허용하고 문제가 생기면 사후 규제하겠다는 것이다. 의료 기술은 상식적으로도 엄격한 사전 검증 이후 허용돼야 한다. 생명과 안전에 문제가 생기고 나서 개입하면 무슨 소용인가? 이처럼 위험천만한 전 방위적 선진입 제도는 기업 이윤에 매몰된 지독한 친기업 정책이다. 기업 돈벌이를 위해 환자 안전이나 피해는 감수하겠다는 무책임한 도박일 따름이다.
정부 여당은 의료 AI 등 디지털기술 발전을 위해 이 법이 필요하다고 한다. 그런데 안전과 효과가 입증되지 않은 기술을 허용하는 건 오히려 건전한 기술 개발을 방해한다. 그러면 누가 시간과 비용을 들여 제대로 연구개발을 하겠는가? 이런 정책은 단기 이윤이나 주식 차익을 노리는 기업에게나 이롭다. 데이터를 더 쏟아붓는다고 의료 AI가 엄청나게 발전할 것이라는 기대도 환상에 가깝다. 기술이 아무리 발전해도 의료 현장에서 AI가 할 수 있는 일에는 한계가 크다. 설령 AI가 일부 발전해도 그로 인한 이익은 누가 얻으며, 정보 유출로 인한 피해는 누가 보는가?
이재명 대통령은 우려스럽게도 “안전이 확인된 것만 허용하는 것은 문제”라면서 “‘일단 돼’ 방식으로 바꿔야 한다”고 말한 바가 있다. 사람의 생명과 가장 민감한 정보를 다루는 보건의료 영역에서조차 이런 기조를 관철하려는 듯하다.
그런 기조는 대다수 시민들의 염원과는 정 반대다. 시민들이 멈춰세운 윤석열 정권이 만들려던 사회와 훨씬 더 가깝다. 이재명 정부와 민주당이 그들과 별다를 바 없는 정책으로 사람들을 냉소케 하지 않길 바란다. 의료민영화를 추진하고 민감한 의료정보에 손대려던 정부들 결말이 좋지 않았음을 기억하라. 정부 여당은 디지털헬스케어법을 즉각 폐기하라.
2026년 6월 22일
의료민영화 저지와 무상의료 실현을 위한 운동본부
건강권실현을위한보건의료단체연합(건강권실현을위한행동하는간호사회·건강사회를위한약사회·건강사회를위한치과의사회·노동건강연대·인도주의실천의사협의회·참의료실현청년한의사회)·건강세상네트워크·대전시립병원설립운동본부·한국의료복지사회적협동조합연합회·건강보험하나로시민회의·전국민주노동조합총연맹·한국노동조합총연맹·전국보건의료산업노동조합·전국공공운수사회서비스노동조합·공공운수노조의료연대본부·국민건강보험노동조합·전국의료산업노동조합연맹·전국농민회총연맹·한국농업경영인중앙연합회·전국여성농민회총연합,전국여성연대·빈민해방실천연대(민노련,전철연)·전국빈민연합(전노련,빈철련)·노점노동연대·참여연대·천주교빈민사목위원회·참교육을위한전국학부모회·평등교육실현을위한전국학부모회·장애인배움터너른마당·일산병원노동조합·학교급식전국네트워크·약사의미래를준비하는모임·행동하는의사회·건강보험심사평가원노동조합·전국공공연대노동조합연맹·전국정보경제서비스노동조합연맹·건강정책참여연구소·전국보건교사노동조합
건강보험 빅데이터 민간개방 저지 공동행동
진보당, 정의당, 노동당, 녹색당, 민주사회를 위한 변호사 모임 디지털정보위원회, 디지털정의네트워크
(무상의료본부 가입단체 전체)전국민주노동조합총연맹,한국노동조합총연맹,참여연대,가난한이들의건강권확보를위한연대회의,건강권실현을위한보건의료단체연합(건강권실현을위한행동하는간호사회,건강사회를위한약사회,건강사회를위한치과의사회,노동건강연대,인도주의실천의사협의회,참의료실현청년한의사회),건강세상네트워크,대전시립병원설립운동본부,한국의료복지사회적협동조합연합회,건강보험하나로시민회의,전국보건의료산업노동조합,전국공공운수사회서비스노조,공공운수노조의료연대본부,국민건강보험노동조합,전국의료산업노동조합연맹,전국농민회총연맹,한국농업경영인중앙연합회,전국여성농민회총연합,전국여성연대,빈민해방실천연대(민노련,전철연),전국빈민연합(전노련,빈철련),노점노동연대,천주교빈민사목위원회,참교육을위한전국학부모회,평등교육실현을위한전국학부모회,사회진보연대,노동자연대,장애인배움터너른마당,일산병원노동조합,학교급식전국네트워크,약사의 미래를 준비하는 모임,행동하는의사회,건강보험심사평가원노동조합,전국정보경제서비스노동조합연맹,건강정책참여연구소,민중과함께하는 한의계 진료모임 길벗,전국보건교사노동조합
(좋은공공병원만들기 운동본부 참여단체 전체)한국HIV/AIDS인권활동가네트워크,KNP+(한국HIV/AIDS감염인연합회),공공병원설립운동연대,공공의료성남시민행동,대전의료원설립시민운동본부,울산건강연대,사단법인토닥토닥,화성시립병원건립운동본부,공공병원설립을위한부산시민대책위,대구경북보건복지단체연대회의,대구참여연대,대한물리치료사협회,민주평등사회를위한전국교수연구자협의회,부천시공공병원설립시민추진위원회,빈곤사회연대,서부경남공공병원설립도민운동본부,시민건강연구소,약사의미래를준비하는모임,연구공동체 건강과대안,올바른광주의료원설립시민운동본부,웅상공공의료원설립추진운동본부,의료영리화저지와의료공공성강화를위한제주도민운동본부,인천공공의료포럼,전국장애인차별철폐연대,코로나19의료공백으로인한정유엽사망대책위원회,행동하는의사회,홈리스행동
(공적연금강화국민행동 가입단체 전체)한국여성단체연합, 21세기한국대학생연합，건강세상네트워크，개별 공무원단체（경기광주시청공무원직장협의회，경산시청공무원직장협의회 경상남도청공무원노동조합, 군위군청공무원직장협의회，금산군공무원직장협의회，남양주시공무원직장협의회，동두천시공무원직장협의회，문경시청공무원직장협의회，봉화군공무원직장협의회，부산광역시교육청공무원노동조합，부산공무원노동조합，성남시청공무원노동조합，성주군청공무원직장협의회，안성시공무원노동조합，양평군공무원직장협의회，여주군공무원노동조합，영덕군청공무원직장협의회，영양군공무원직장협의회，영주시청공무원노동조합，예천군공무원직장협의회，울진군공무원직장협의회,의성군청공무원직장협의회，인천광역시남구청공무원노동조합, 인천광역시통합공무원노동조합, 전라남도교육청공무원노동조합，전라북도교육청지방공무원노동조합，청도군공무원직장협의회，청송군공무원직장협의회，칠곡군청공무원직장협의회，해운대구공무원노동조합,관악주민연대，광주광역시공무원노동조합，공공운수노조 국민연금지부，공공운수노조사회복지지부，금융피해자연대해오름，노년유니온,노동인권회관,노후희망유니온，대한민국공무원노동조합총연맹，동자동사랑방,문화다양성포럼, 문화연대, 민가협 양심수후원회, 민생경제연구소,민주노동자전국회의，민주민생평화통일주권연대, 민주수호공안탄압 대책회의, 민주화를위한전국교수협의회，반빈곤네트워크，복지국가소사이어티，복지국가청년네트워크，불교인권위원회，불교평화연대，빈곤사회연대，빈민해방실천연대（민주노점상전국연합，전국 철거민연합）, 새물약사회，서울복지시민연대，성공회나눔의집협의회，예수살기，전국대학노동조합，전국교수노동조합,전국교직원노동조합，전국금융산업노동조합연맹，전국농민회총연맹，전국보건의료산업노동조합，전국불안정노동철폐연대，전국빈민연합（빈민해방철거민연합，전국노점상총연합）,전국사무금융노동조합，전국여성 농민회총연합，전국여성연대，전국우정노동조합，전국장애인차별철폐연대（강남장애인자립생활센터,강동장애인자립생활센터，거제여성장애인연대，（사）경기뇌병변장애인인권협회，（사）경기장애인자립생활센터협의회，경남느티나무부모회,경남장애인자립생활센터협의회，경산장애인자립생활센터，광명장애인자립생활센터,광양장애인자립생활센터，광주뇌병변장애인인권협회，광주여성 장애인연대，광주인권운동센터，광주장애인가족복지회，광주장애인교육권연대，광주장애인부모연대，광주장애인자립생활센터，광주지적장애인복지협회서구지부,광진장애인자립생활센터，김해장애인자립생활센터，나눔장애인자립생활센터，나래센터，나무를심는학교，나주장애인자립생활센터，노동의소리, 노들장애야간학교, 노들장애인자립생활센터,노란들판，노원중증장애인독립생활센터，뇌성마비인의벗어우러기，다사리장애인자립생활센터,다사리학교，다큐인，대구대학교인권활동가모임나비，대구사람장애인자립생활센터，대전장애인부모연대，도봉사랑길장애인자립생활센터，동래장애인자립생활센터，동작장애인자립생활센터，동해장애인자립생활센터，라이프라인장애인자립진흥회，마산장애인자립생활센터，마을공동체연구소，마포가온장애인자립생활센터，목포장애인자립생활센터，민들레장애인야간학교，민중의힘,밀양장애인자립생활센터,바래미야간학교,（사）부산뇌병변장애인인권협회，부산반빈곤센터，（사）부산장애인부모회，빈곤과차별에저항사는인권운동연대，삶장애인자립자립생활센터，삼척장애인자립생활센터，（사）새누리장애인부모연대，새빛장애인자립생활센터，서구장애인자립생활센터，서울장애인자립생활센터협의회,석암재단생활인비상대책우원회，성동장애인자립생활센터，성북장애인자립생활센터．성폭력예방치료센터，송파솔루션장애인자립생활센터，수영장애인자립생활센터，수원새벽빛장애인자립생활센터，수원세움센터，수원중증장애인독립생활센터，수지장애인자립생활센터，순천장애인자립생활센터,순천팔마장애인자립생활센터，시흥두리센터，실로암사람들，아우름장애인자립생활센터,안산상록수장애인자립생활센터，양심과인권나무，어울림장애인자립생활센터，에바다장애인자립생활센터，여수장애인자립생활센터，（사）열린네트워크부산지부，영도장애인자립생활센터，예그리나장애인복지센터，오방장애인자립생활센터，오산중증장애인자립생활센터，옥천장애인자립생활센터，울산다울성장애인학교，울산장애인부모회，울산장애인인권복지협회，원주장애인자립생활센터，은평장애인자립생활센터,의정부세움장애인생활센터，이음장애인자립생활센터，이천이삭센터，이현준열사추모사업회，인천뇌병변장애인인권협회,인천장애우원익문제연구소，인천장애인부모연대，일산햇빛촌장애인자립생활센터，작은자야간학교，장애여성공감，장애와인권발바닥행동，장애우권익문제연구소，장애인문화공간，장애인배움터너른마당，장애인배움터한울야간학교，장애인자립생활센터’판’,장애인자립선언，장애인지역공동쳬，장애인푸른아우성，장애해방열사단，전국장애인교육권연대，전국장애인부모연대，전국장애인부모연대전남지부，전국장애인부모연대전북지부,전국장애인야학협의회，（사）전국장애인야학협의회경기지부，전남장애인여성연대，전북주거복지센터，전북중증장애인자립생활연대군산시지회,전북평화와인권연대，정태수열사추모사업회，중구주민회，중랑장애인자립생활센터，진주참샘중증장애인자립지원센터，진해장애인자립생활센터，참다움장애인자립생활센터，창원장애인자립생활센터,척수장애인자조모임인동초，청원장애인자립생활센터，청주노동인권센터，청주함어울장애인자립생활센터，최옥란열사추모사업회，춘천장애인자립생활센터，충북여성장애인연대，충북장애인부모회，충북직지장애인자립생활센터，충주장애인자립생활센터，틔움장애인복지재단，평화캠프울산지부，포미에마자립생활센터，포천나눔의집장애인자립생활센터，한국뇌병변장애인인권협의회서울지부,한국뇌병변장애인인권협회，한국뇌병변장애인인권협회강원지부，한국장애인자립생활센터협의회，한국정신장애연대，한마음장앤인자립생활센터，한울림장애인자립생활센터，함께가는서울장애인부모회, 함께하는장애인부모회，함세상장애인자립생환센터, 해야장애인자립생활센터，행동하는의사회나눔과열림）,전국지방공무원노동조합，전국철도노동조합，전국학생행진，전태일재단，주거권실현을위한국민연합，주거권실현을위한비닐하우스주민연합，중앙행정기관공무원노동조합，지역복지운동단체네크워크（경기복지시민연대，관안사회복지,광주복지공감+,광진주민연대，구로건강복지센터，대전참여자치시민연대，복지세상을열어가는시민모임，부산사회복지연대, 서울복지시민연대, 우리복지시민연합，인천사회복지보건연대，（사）전북희망나눔재단，참여연대，평화주민사랑방，행동하는복지연합）,참교육을위한전국학부모회，참여자치지역운동연대（경기북부참여연대，광주참여자치21,대구참여연대，대전참여자치시민연대，마창진참여자치시민 연대，부산참여자치시민연대，성남참여자치시민연대，세종참여자치시민연대，순천참여자치시민연대，여수시민협，울산시민연대，제주참여환경연대，참여연대，참여와자치를위한춘천시민연대，참여자치전북시민연대，충남참여자치지역운동연대，충북참여자치시민연대，투명사회를위한정보공개센터，평택참여자치시민연대，평화와참여로가는인천연대,천주교빈민사목위원회，천주교인권위원회，추모연대，통일광장，평등교육실현학부모회，학벌없는사회，학술단체협의회，한국노총 공무원노동조합연맹, 한국노총 교사노동조합연맹, 한국노총 전국공공노동조합연맹,한국농업경영인중앙연합회，한국백혈병환우회，한국비정규센터，한국여성노동자회，한국여성민우회，한국주민운동정보교육원，한국지역자활센터협회，한국진보연대，한국청년연대，함께하는교육시민모임，향린교회，현장실천사회변혁노동자전선，홈리스행동，흥사단교육운동본부，희망 먹거리네트워크
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(한국중증질환 연합회)한국암환자권익협의회, 한국췌장암환우회, 한국루게릭연맹회, 한국다발골수종환우회, 한국식도암환우회, 한국중증아토피연합회
